ガラクトシアリド―シス患者会　規約

第1条 （名称）

本会は、「ガラクトシアリドーシス患者会」（以下、「本会」という）と称する。

第2条 （目的）

本会は、ガラクトシアリドーシス患者およびその家族を支援し、以下の目的を達成することを目指す。

1.患者および家族の情報共有と交流促進

2.ガラクトシアリドーシスに関する認知向上

3.治療研究や関連支援活動における情報提供

第3条 （事務局の所在）

本会の事務局は、東京都港区海岸LysoBridge Japanの事務局内に設置する。

第4条 （会員資格）

本会の会員は以下に区分する。

1.本会員：ガラクトシアリドーシス患者およびその家族で、日本ムコ多糖症患者家族の会に所属している者

2.非会員：ガラクトシアリドーシス患者およびその家族で、日本ムコ多糖症患者家族の会に所属していない者

第5条 （入会および退会）

1.入会を希望する者は、所定の手続きを経て代表の承認を得ることとする。

2.退会を希望する場合は、速やかに代表に届け出ることとする。

第6条 （役員構成）

本会には以下の役員を置く。

1.代表 1名

2.副代表1名

3.事務局長 1名

4.その他必要に応じて役員若干名

5,代表および副代表は事務局を兼務することが出来る。

第6条の2 （役員の選出）

役員は、本会の会員の中から選出される。

代表および副代表は、役員会の推薦を受け、役員会の過半数の承認をもって決定する。

事務局長およびその他の役員は、代表が指名し、役員会の承認を得て決定する。

役員の任期は2年とし、再任を妨げない。

役員に欠員が生じた場合は、速やかに補充し、役員会の承認をもって決定する。

第7条 （役員の役割）

1.代表は、本会を代表し、運営全般を統括する。

2.事務局長は、事務局の業務を管理し、代表を補佐する。

第８条 （役員会）

1.本会の重要事項は、役員会で協議し、決定する。

2.役員会は、代表が必要と認めた場合または役員の過半数が要求した場合に開催する。

3.役員会は、出席者の過半数の同意により議決する。

第9条 （会計運営）

1.本会では会費を徴収しない。

2.本会員がイベント（例：合同シンポジウム、交流会）に参加する場合は、参加費を徴収しない。

3.非会員がイベントに参加する場合は、別途参加費を徴収することがある。

4.必要に応じて外部からの支援や助成金を受けることができる。

第10条 （解散）

本会の解散は、役員間で協議し決定するものとする。

付則

本規約は2025年4月1日から施行する。